Les enjeux du numérique dans le domaine de la santé

En avril, je débuterai mon TFE à l'ANS (Agence du Numérique en Santé). Pour aborder mon stage dans les meilleures conditions, j'ai décidé d'effectuer un MON pour identifier et comprendre les enjeux du numériques dans le domaine de la santé. Il me permettra d'identifier les limites de la e-santé. Exceptionnellement, ce MON sera constitué de 15 heures de travail.

Table des matières

1. Introduction
2. L'histoire de la e-santé dans ses grandes lignes
3. Le Ségur du numérique en santé
4. Les acteurs de la e-santé
5. La startégie nationale vis-à-vis du numérique en santé
6. Données médicales et RGPD
7. Conclusion du MON

1. Introduction

Avec l'essor de la e-santé, la relation entre le professionnel de santé et le patient a été profondément transformée, donnant naissance à un nouvel équilibre entre le professionnel de santé, le patient et les outils numériques. Cette nouvelle ère s’est construite autour du numérique, désormais utilisé comme un intermédiaire essentiel dans les échanges et le suivi médical. Il représente un véritable enjeu pour la santé moderne, en améliorant l’accès aux soins tout en soulevant des questions sur la qualité de la relation humaine et la préservation du savoir-faire médical. La santé numérique ne doit ni rompre le dialogue entre les parties prenantes, ni se substituer à l’expertise des professionnels de santé. Elle est là pour les accompagner, non pour les remplacer, tout en garantissant à chaque citoyen un accès équitable aux soins et en faisant de lui un acteur à part entière de sa propre santé.

2. L'histoire de la e-santé dans ses grandes lignes

Dans les années 70, la société connaît une première vague d'informatisation, portée par les progrès technologiques et la volonté d'optimiser la gestion des données. Cette révolution numérique souligne l’importance croissante du digital dans de nombreux secteurs, notamment celui de la santé. Très vite, elle transforme la pratique de la médecine traditionnelle en apportant des outils innovants qui améliorent la qualité et l’efficacité des soins. Dans les années 80, l’apparition des premiers systèmes d’information de santé, des projets de dossiers patients numériques et des robots chirurgiens illustre la valeur ajoutée du numérique dans le domaine médical.

Avec la démocratisation d'Internet dans les années 90, la e-santé connaît un essor sans précédent. Chaque individu dispose désormais d'un accès immédiat à une multitude d’informations liées à la santé, modifiant en profondeur la relation entre patients et professionnels. La communication devient à la fois interprofessionnelle, facilitant les échanges entre les acteurs du soin, et interpersonnelle, renforçant le dialogue direct avec les patients. C’est également à cette période qu’apparaissent les premières messageries sécurisées de santé, posant les bases d'une transmission fiable et confidentielle des données médicales. Mais cet essor soulève aussi un dilemme : comment concilier la liberté d’innovation avec la nécessité d’une régulation éthique pour garantir la sécurité et la qualité des soins ?

Mais à ce stade, le terme de "e-santé" n'a pas de définition propre. Il faudra attendre le 7ème congrès de la télémédecine, en 1999, pour avoir une première définition : "l'usage combiné de l'internet et des technologies de l'information à des fins cliniques, éducationnelles et administratives, à la fois localement et à distance.". Puis, 5 ans plus tard, la Commision européenne fournira sa propre définition : "l'application des technologies de l'informatione t de la communication à l'ensemble des activités en rapport avec la santé.". Le terme de e-santé entre alors dans le langage courant.

Dans les années 2000, la véritable transition numérique commence, marquée par l'implication croissante des pouvoirs publics et du secteur privé dans le développement de la e-santé. Le patient n'est plus uniquement le récepteur de l'information. Des outils numériques collaboratifs voient le jour pour faciliter le dialogue non seulement entre le patient et le soignant, mais aussi entre les patients eux-mêmes. Cette multiplication des échanges favorise le partage d’expériences, catalyse l’intelligence collective et renforce l’éducation thérapeutique.

Au début de cette nouvelle ère de santé numérique, la France était considérée comme en retard, en raison d’un manque de mobilisation collective, d’une informatisation insuffisante des structures de santé et de l'absence de budgets adaptés à ces enjeux. Cependant, les années 2010 marquent un tournant majeur pour le pays. Une véritable politique publique autour de la e-santé est alors mise en place, accompagnée du déploiement de nombreux outils numériques comme le Dossier Patient Informatisé (DPI), l’e-CPS ou encore MSSanté. De grands plans d’investissement voient alors le jour : Innovation Santé 2030, la Feuille de route du numérique en santé ou encore le Ségur du numérique en santé.

Depuis les années 2020, et particulièrement avec la crise de la COVID-19, la e-santé a connu un essor sans précédent. En effet, la crise sanitaire a accéléré le développement des outils numériques pour répondre de manière efficace et rapide aux besoins urgents. La médecine et les soins à distance ont alors joué un rôle vital, permettant d'assurer la continuité des prises en charge tout en limitant les contacts physiques.

Depuis, la e-santé n’a cessé d’évoluer, et le champ des possibles reste encore vaste. Dans les années à venir, il est fort à parier que de nouveaux services innovants feront leur apparition, notamment grâce à l’intelligence artificielle, qui pourrait transformer encore davantage les pratiques médicales et améliorer l'efficacité des soins.

3. Le Ségur du numérique en santé

Le Ségur du numérique en santé est un programme national ayant pour ambition de généraliser le partage simple et sécurisé de données de santé entre professionnels et avec les usagers pour mieux soigner et mieux accompagner.

Les changements associés à ce programme s'articulent autour de trois points :

1. La transmission des données : pour communiquer des informations médicales au sein d'un espace de confiance, les professionnels de santé doivent désormais utiliser des outils sécurisés. Ces outils garantissent la confidentialité des échanges entre interprofessionnels et avec les patients. Les trois principaux outils sont :

• MSSanté (Messagerie Sécurisée de Santé), ensemble de messageries intégré à un espace de confiance, permettant aux professionnels de santé d’échanger entre eux par e-mail, rapidement et en toute sécurité, les données personnelles de santé de leurs patients dans le respect de la législation en vigueur.
• Mon Espace Santé, plateforme numérique offrant à chaque citoyen un accès sécurisé à ses informations de santé personnelle et permettant de faciliter le suivi de leur santé et facilitant les échanges avec les professionnels de santé.
• DMP (Dossier Médical Partagé), intégré à Mon Espace Santé, DMP centralise l'ensemble des informations médicales d'un patient favorisant la coordination des soins et la continuité des traitements.

Le stockage des données relatives à ces outils est réalisé en France, il garantit la souveraineté de nos données de santé.

2. L'identification : le programme harmonise l'identification des usagers et des professionnels de santé. Les usagers sont désormais identifiés avec l'INS (Identité Nationale de Santé). Cet identifiant unique accompagne l'usager tout au long de son parcours quelque soit le lieu de santé. Côté professionnel, l'identification est possible grâce au RPPS (Répertoire Partagé des Professionnels de Santé) et de l'annuaire unique RPPS+.
3. Le numérique médical devient plus facile : les logiciels professionnels évoluent vers des solutions plus faciles et pratiques à prendre en main. Par exemple, l'outil Pro Santé Connect permet aux professionnels de se connecter à n'importe quel service avec sa CPS (Carte Professionnel de Santé) ou sa e-CPS (version dématérialisée).

4. Les acteurs de la e-santé

Les acteurs de terrain

Les acteurs institutionnels

Les acteurs institutionnels sont responsables de la gestion, de la régulation, de la législation et du financement des systèmes de santé. Ils peuvent être classés en 9 catégories

La catégorie des opérateurs publics est elle-même subdivisée en 5 sous-catégories : (1) Agences et GIP (Groupements d'Intérêt Public), (2) Associations et Fédérations, (3) Centres, Instituts et Observatoires, (4) Comissions, Conseils et Comités, (5) Autorités publiques et administratives indépendantes.

L'ANS (Agence du numérique en Santé), structure dans laquelle je vais effectuer mon TFE, fait partie des Agences et GIP.

5. La startégie nationale vis-à-vis du numérique en santé

Une politique nationale de la e-santé au service des citoyens et des professionnels à été mise en place depuis 2019. Elle s'articule autour de quatre axes majeurs :

1. Développer la prévention et rendre chacun acteur de sa santé
2. Dégager du temps pour tous les professionnels de santé et améliorer la prise en charge des personnes grâce au numérique
3. Améliorer l’accès à la santé pour les personnes et les professionnels qui les orientent
4. Déployer un cadre propice pour le développement des usages et de l’innovation numérique en santé

Les enjeux de cybersécurité

Numériser les données de santé peut présenter plusieurs risques. En effet, des attaquants mal intentionnés pourraient essayer de s'emparer de ces données pour les revendre. Ces informations sont en grande partie sensibles et confidentielles. Ainsi, il est primordial de garantir leur accès uniquement aux personnes habilitées. C'est dans ce cadre que la cybersécurité intervient pour assurer l'intégrité, la confidentialité et la sécurité des données numérisées.

Le programme CaRE (Cybersécurité Accélération et Résilience des Établissements) a été mis en œuvre pour faire face aux menaces cyber. Il met l'accent sur la gouvernance et la résilience des établissements. Son objectif est de renforcer leurs capacités en matière de ressources humaines et financières, notamment à travers la formation du personnel, le recrutement d'experts en cybersécurité, ainsi que la mutualisation des moyens entre établissements. Il inclut également une sensibilisation et une formation continue sur le numérique, la cybersécurité, et les bonnes pratiques à adopter.

6. Données médicales et RGPD

Le RGPD

Durant ma formation centralienne, j'ai souvent entendu parler du RGPD, mais je n'ai jamais pris le temps d'explorer en détail ce texte réglementaire.

"Le RGPD est un texte de réglementaire européen qui encadre le traitement des données de manière égalitaire sur tout le territoire de l'Union Européenne. Il est entré en application le 25 mai 2018" (d'après le Ministère de l'économie des finances et de la souveraineté industrielle et économique).

Le RGPD a été conçu pour répondre aux trois objectifs suivants :

• renforcer les droits des personnes
• responsabiliser les acteurs traitant des données
• crédibiliser la régulation grâce à une coopération renforcée entre les autorités de protection des données.

Le RGPD s’adresse à toute structure privée ou publique effectuant de la collecte et/ou du traitement de données, et ce quel que soit son secteur d'activité et sa taille. Le règlement s’applique à tous les organismes établis sur le territoire de l’UE, mais aussi à tout organisme implanté hors de l’UE mais dont l’activité cible directement des résidents européens.

Les données de santé

Une donnée personnelle = "toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable" (CNIL - Comité National de l'Information et des Libertés)

Une identification peut être directe (nom, prénom, adresse email perso, numéro de tel, ...) ou indirecte (identifiant, numéro de sécurité sociale, adresse IP, etc.).

Les données de santé sont des données à caractère personnel particulières selon le RGPD. Elles sont dites sensibles.

Il existe trois catégories de données de santé :

• Les données de santé par nature (antécédents médicaux, maladies, prestations de soins réalisées, résultats d’examens, traitements, handicap, …)
• Les données de santé par croisement, qui permettent de tirer des conclusions sur l’état de santé ou les risques pour la santé d’une personne. Par exemple le croisement entre la mesure du poids avec le nombre de pas, et la mesure des apports caloriques
• Les données qui deviennent des données de santé en raison de leur destination, c’est-à-dire de l’utilisation qui en est faite sur le plan médical. Par exemple, une photographie échangée entre amis devient une donnée de santé si elle est utilisée dans un dossier médical.

Les 5 phases du cycle de vie de la donnée de santé :

• La collecte
• L’échange et partage
• La conservation
• La suppression
• La Réutilisation

Ainsi, les données de santé ne peuvent pas être conservées indéfiniment. Il y a des règles définissant leur période de validité et à partir de quand elles doivent être supprimées.

La CNIL (Commission Nationale Informatique & Libertés) a notamment élaboré des référentiels pour déterminer les durées de conservation adéquates des données médicales, en identifiant celles obligatoires et non obligatoires.

7. Conclusion du MON

Ce MON m'a été utile pour mieux comprendre l'écosystème du domaine de la santé, et plus particulièrement celui du numérique en santé. J'ai assimilé les concepts clés et les outils mis en place dans le cadre de la e-santé, tout en identifiant les principaux enjeux liés à cette transformation numérique. Grâce à cette formation, je me sens désormais mieux informé et prêt à débuter mon TFE.

Sources utiles